Behandelwijzen zijn intensiever bij jongeren, maar de vooruitzichten zijn wel ook iets beter. Dit betekend dat ik dus een behoorlijk heftige behandeling krijg. Ik heb besloten om voor mezelf vast te leggen hoe ik dit meemaak, zodat ik er later nog eens op terug kan kijken. Maar goed, laat ik bij het begin beginnen. Hoe ben ik opeens zo ziek geworden?
Een nieuwe start
Het begon allemaal op 1 augustus van dit jaar. Ik was klaar voor een nieuwe start in een nieuwe woonplaats samen met mijn vriend Thom. We hadden een leuk appartementje gevonden in Blerick, Venlo en zouden nog even een maandje lekker kunnen tutten in ons appartement, beetje dingen inrichten en op orde brengen, voordat ik weer in september met mijn 3e jaar zou beginnen als voeding- en diëtetiek student in Nijmegen.Maar vanaf dag 1 in het nieuwe appartement voelde ik me eigenlijk al niet lekker, al weet ik dat aan verhuisstress. Ik had enorme pijn in mijn schouder, maar ik ben geen aansteller, dus dan pak ik twee paracetamols en kachel ik door. De dag erna was de pijn nog niet weg, en leek alleen maar erger te worden. Na een week in ons nieuwe appartement en een bezoekje aan de huisarts verder, die de pijn weet aan een overbelasting van mijn schouderspier, ontdekte ik twee dikke knobbels achter mijn linkeroor. Huh? Zaten die er altijd al of niet? Rechts zat er ook een. Ik vroeg aan Thom of hij dit ook had, maar hij had geen knobbels. Wel kon hij zich herinneren dat hij ooit eens als kind opgezette lymfeklieren had gehad door een infectie.
Dus maar weer naar de huisarts, terwijl ik er normaal jaren niet kom. Ook zij zat te denken aan een virus- of bacterieinfectie, en raadde me aan om terug te komen als het na 6 weken nog niet vanzelf over zou zijn.
Rare kwaaltjes
De weken erna kwamen er steeds raardere symptomen bij. Ik had al weken geen eetlust, terwijl ik normaal (vr)eet als een beer. Ik zweette 's nachts zo hevig dat ik mijn bed bijna uitdreef en het stonk ook echt heel erg, naar ui ofzo. Daarnaast ontdekte ik steeds meer knobbels, ook op mijn achterhoofd en in mijn hals, en ze deden ook pijn. Ik had een nare hoest en ik voelde me zo slap als een dweil. Na 3 weken kon ik er niet meer tegen en ging ik terug naar de huisarts. Ze kon wederom niks raars vinden, maar raadde me aan om bloedonderzoek te laten doen op het ziekenhuis, en een röntgenfoto te laten maken van mijn longen. Zo gezegd zo gedaan, en nog diezelfde dag was ik op het ziekenhuis om een foto te laten maken. Ik voelde me echter niet goed genoeg om bloed te laten prikken, dat ben ik de dag erna gaan laten doen, op een vrijdag.Ik was nog geen uur thuis vrijdag van het bloedonderzoek toen ik in paniek werd gebeld door mijn huisarts. Ze had eerst Thom gebeld want ze had mijn mobiele nummer niet, en hem gezegd dat hij direct naar huis moest komen (hij studeert in Eindhoven), en dat ik me ook zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp moest begeven, want zowel het bloed als de röntgenfoto zagen er helemaal niet goed uit. Ik schrok me dood en wist niet wat ik moest denken. Toen heb ik als een bezetene mijn tas gepakt, er mijn mobiele oplader in gegooid, een flesje water en een taxi gebeld om me naar het ziekenhuis te brengen.
Daar aangekomen begonnen ze met testjes te doen, maar al snel werd duidelijk dat ze in Venlo niet gespecialiseerd genoeg waren om me verder te helpen. Een arts kwam langs en vertelde dat hij kon zien dat het bloed echt niet goed was, hij ging me doorverwijzen naar de hematoloog in Maastricht, die was veel meer gespecialiseerd. In de tussentijd kwam Thom aan op het ziekenhuis. Er is toen een taxi gebeld en zo zijn we naar Maastricht gereden. In de taxi heeft Thom mijn ouders gebeld om te zeggen dat ze naar het MUMC naar de spoedeisende hulp moesten komen.
De uitslag
Om 17.00 u zaten we daar op de SEH, mijn vader, moeder, Thom en ik. Uren hebben we gewacht in een kamertje, er werden allerlei tests gedaan. Uiteindelijk om 22.00 uur kregen we de uitslag: 'Je hebt acute lymfatische leukemie, we weten alleen nog niet welke vorm'. Schijnbaar waren mijn bloedwaarden zó slecht dat ze daar al uit konden afleiden wat ik had, daar was geen beenmergpunctie voor nodig.In shock ben ik die nacht in het ziekenhuis moeten blijven, geen spullen bij me helemaal niks. Geen oog dichtgedaan. Het werd snel duidelijk dat de behandeling niet veel langer moest wachten, er was zelfs geen tijd om nog eventueel eicellen af te nemen en in te vriezen, en van de behandeling zou ik onvruchtbaar kunnen worden. Ik zag mijn grootste droom, moeder worden, in duigen vallen.
Nog even genieten
Die zaterdagochtend mocht ik gelukkig op weekendverlof, aangezien ze in het weekend geen behandelingen opstartten, Ik kreeg nog de keuze of ik mee wilde doen aan een lotingsstudie, waarbij er gebruik wordt gemaakt van een chemotherapie (Clofarabine), waarvan was aangetoond dat het zou helpen bij het weghouden van de kanker. Ik heb ervoor gekozen hieraan mee te doen, en gelukkig werd ik ingeloot en mocht ik gebruik maken van het middel.In het weekend ben ik toen voor het laatst in mijn appartementje in Blerick geweest om spulletjes te pakken voor het ziekenhuis. Ik wist alleen niet goed wat ik moest inpakken, alsof ik op vakantie ging, maar ik wist niet waarheen of voor hoelang. Dat weekend heb ik nog gezellig samen met mijn familie gegeten, en gepraat en genoten. Op zondagavond moest ik me toen weer melden op de afdeling van het ziekenhuis, A5. Dat was de eerste nacht van vele lange nachten en weken.
De behandeling
Op maandag zijn ze begonnen met tests, op dinsdag kreeg ik mijn centrale lijn geplaatst (dit is een lijn die ze plaatsen in je halsader en die doorloopt naar je hart, zodat ze altijd bloed uit je kunnen halen en vloeistoffen of chemo kunnen toedienen), en op woensdag ben ik toen begonnen met 5 dagen achter elkaar de intensieve chemotherapie met Clofarabine. Er was bijna geen tijd om alles te laten bezinken. De eerste weken spring je op overlevingsstand en ga je door, daarna komt het pas langzaam binnen.Al met al ben ik in totaal 6,5 week in het ziekenhuis geweest die eerste tijd. In het begin voelde ik nog geen effecten van de chemo, ik had mijn haar nog en voelde me nog opgewekt. Na een week of 3 had ik de pech dat ik naast een hele zieke buurman kwam te liggen, die letterlijk dag en nacht alles uitkotste en uitpoepte wat hij enigszins binnen kreeg. Dus ook als ik zat te eten. Je kunt je voorstellen dat dit niet bevorderlijk was voor mijn welzijn, en hierna ben ik ook echt heel ziek geworden. Mijn eten en drinken smaakte me niet meer, ik sliep (en slaap nog steeds) voor geen meter, ik durfde niet meer te lopen omdat mijn hart heel erg hard klopt door de chemo, ik had (bijna) geen gevoel meer in mijn vingers, en ik mocht mijn kamer niet af vanwege het para-influenzavirus dat heerste op de afdeling. In die laatste 3 weken ziekenhuis ben ik toen ontzettend afgevallen, ik woog nog maar 40 kilo (toen ik arriveerde op het ziekenhuis woog ik 47 kilo, ik was al 3 kilo afgevallen omdat ik thuis niet kon eten in de tijd dat ik me niet lekker voelde), er was gewoonweg niks meer over van mijn spieren, ik had nergens meer kracht voor. Ik voelde me net een oud wijf van 80.
Naar huis!
GELUKKIG mocht ik na die 6,5 week naar huis, maar het was geen optie om terug te gaan naar ons appartementje in Blerick. Ik heb toen nog 2,5 week bij mijn ouder gebivakkeerd, terwijl Thom op zoek is gegaan naar een appartement in de buurt van onze ouders (we komen allebei uit hetzelfde dorp). Dit is gelukt, en hier zitten we nu ongeveer 1,5 maand. Toch weer een plekje voor onszelf, maar wel met alle hulp in de buurt die we kunnen gebruiken.In de tussentijd tot nu heb ik een paar weken rust gehad, een paar weken poliklinische behandeling en sinds vorige week ben ik weer bezig met een behandeling op het ziekenhuis, bestaande uit een héle zware chemo die 24 uur inloopt, met de dag erna een ruggenprik (daar moet ik er trouwens 15!!!! van in totaal, en ik heb er pas 6 gehad, huilen). Daarna houden ze je een paar dagen in de gaten, de pH-spiegel van je urine moet minimaal 7,5 zijn omdat het een hele zware aanslag is op je nieren. Als dit een paar dagen goed gaat en de bloedwaarden zijn oké, mag ik in de tussentijd naar huis. Daar ben ik nu dus, en ik ga komende vrijdag terug voor weer precies hetzelfde als vorige week. Hopelijk is alles dan weer op tijd goed zodat ik voor kerst thuis ben.
De bijwerkingen
Deze chemokuur heeft heel erg effect op mijn handen (zijn nóg gevoellozer geworden, als dat al kon. Dit typen is dus ook echt een pokkewerk :-)), en mijn mond is helemaal stuk. Daarnaast merk ik direct weer die aanslag op mijn hart, ik ben supersnel uitgeput. En dan te bedenken dat ik 10 km kon hardlopen in minder dan 1 uur. Maargoed. Ik ben gelukkig in die tijd thuis wel weer 10 kg aangekomen (buddha belly here I come), en mijn conditie is aanzienlijk verbeterd tegenover toen ik voor het eerst uit het ziekenhuis kwam (ik kon niet meer lopen. Ik heb letterlijk opnieuw moeten leren lopen. Te raar was dat).Dus dit was even de update van september tot nu. Ik ga vanaf nu proberen om vaker te schrijven. Ik wilde eerst geen blog schrijven, want er is toch geen hond die dit leest. Maar vannacht lag ik wakker en dacht ik: fuck it, ik ga het gewoon doen. Van je af schrijven kan echt lekker zijn. En wie weet is er toch wel iemand die het leest en er iets aan heeft, you never know ;)
